ATS Val Padana - Regione Lombardia - Sistema Socio Sanitario
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Malattie Rare

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Cosa sono le Malattie Rare

Sono le malattie per le quali si registra una bassa prevalenza nella popolazione, ovvero ognuna di loro è presente in non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. E’ però altrettanto vero che il numero complessivo delle malattie rare conosciute e diagnosticate si attesta tra 7000 e 8000, pertanto rappresentano un fenomeno che interessa milioni di persone in Italia e decine di milioni in tutta Europa.

Salvaguardando, ovviamente, gli interessi ed i bisogni di ogni singola persona che viene colpita, occorre affrontare il fenomeno nella sua globalità, considerando comuni problematiche assistenziali e programmando iniziative non frammentate che coinvolgano gruppi di popolazione accomunati da bisogni simili.

L'impegno dell'ASL di Mantova

Il Nucleo Malattie Rare dell’ASL di Mantova è stato istituito con l’intento di facilitare il più possibile il percorso assistenziale dell’assistito affetto da malattia rara e dei suoi familiari.

Al fine di assicurare un approccio sinergico e sistematico, l’equipe del nucleo è multidisciplinare ed è in grado di rispondere di volta in volta alle esigenze dei pazienti affetti da malattie rare, secondo le specifiche competenze, sia attraverso azioni di consulenza e di tutoring, sia con attività di presa in carico assistenziale, come la fornitura di farmaci e materiale sanitario.
 

Le funzioni del nucleo

  •  Indirizzo e consulenza per i pazienti ed i loro familiari in ordine alle prestazioni sanitarie e socio assistenziali, le esenzioni ticket, l’erogazione di farmaci e dei presidi e ausili, le certificazioni di invalidità, collaborando con il Distretto Socio -Sanitario per il quale resta confermato il ruolo di primo livello, anche in ordine all’acquisizione di segnalazioni e criticità.
  • Raccordo per interlocutori esterni all’ASL quali le Associazioni dei pazienti, Istituzioni e altre agenzie che a vario titolo si occupano dei soggetti affetti da Malattie Rare.
  • Integrazione nella rete dei Centri e Presidi di riferimento presenti sul territorio provinciale e lombardo ed extraregionali per facilitare l’iter assistenziale, clinico e burocratico dei pazienti.
  • Coordinamento del processo di integrazione delle diverse componenti interne ed esterne per costruire e rendere efficace il percorso del paziente, anche in relazione alle certificazioni e ad atti amministrativi/burocratici.
  • Raccordo con i Servizi CeAD (Centri di Assistenza Domiciliare) distrettuali dell’ ASL per assicurare l’assistenza socio sanitaria integrata e con i centri di Riabilitazione del territorio per garantire la riabilitazione, quando questa venga consigliata e prescritta con piano terapeutico dallo specialista della struttura o presidio di riferimento


Funzioni specifiche per i farmaci

  •  informazioni in merito alla derogabilità di farmaci prescritti dallo specialista della struttura di riferimento su apposito modulo (piano terapeutico)
  • erogazione diretta di farmaci e di presidi per le malattie rare per le quali è prevista la distribuzione da parte delle ASL di residenza
  • erogazione diretta di terapie off–label per le patologie per le quali siano previste, dopo consultazione con il Centro per le Malattie Rare Mario Negri di Ranica.

 

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